Niños • Educación • Ser padres
Relaciones personales • Matrimonio • La tercera edad

Familia

Mi hermana Iris

viernes, 08 de enero de 2021 por

EMain
La autora y su hermana. Fotografía cortesía de la autora.

Iris vino al mundo en 1982, cuando yo tenía tres años y medio de edad. El obstetra la diagnosticó con el síndrome de Down y predijo que nunca hablaría, caminaría ni que haría una aportación significativa a nuestra familia o a la sociedad. Con demasiada prudencia para expresar su rotunda opinión, no obstante, dejó en claro que mis padres no deberían demorarse en enviar a Iris a una institución donde pudiera recibir un cuidado de por vida, de modo que pudiéramos evitar una alteración innecesaria de nuestra vida familiar.

Mis padres rechazaron esa idea, y trajeron a Iris a vivir con nosotros. Ella había nacido con dos afecciones graves del corazón, y fue sometida a dos cirugías de corazón abierto antes de cumplir los dos años. Antes de las operaciones, y en su intervalo, sufrió de neumonía crónica y pasó la mayor parte del tiempo en una cámara de oxígeno. Las interminables asistencias de los terapistas le ayudaron a aprender a tragar, toser, moverse, sentarse y hablar.

Nuestra vida familiar cambió también en otras formas menos visibles. Nunca hemos podido llevar a cabo las aventuras que tienen las familias «típicas», y mucho menos las salidas espontáneas. La resolución cotidiana de los problemas con los maestros y cuidadores de Iris implicó tiempo e investigación, con frecuencia limitaba bastante nuestra vida social más amplia. Para mi padre y mi madre, que ya estaban en sus cincuenta años cuando Iris estaba en el jardín de niños, los desafíos de la mediana edad se sumaron a la fatiga de cuidar de una niña con necesidades especiales. No siempre fue placentero.

Como niños, no nos dábamos cuenta de esas cargas adicionales, que recaían sobre nuestros padres. Y como la mayoría de los padres con un hijo discapacitado, sus preocupaciones sobre el futuro se complicaban con la pregunta de quién cuidaría de Iris cuando envejecieran y murieran.

No puedo tratar de endulzar la situación: la discapacidad es dura. Pero ¿significó que la vida de Iris fue primordialmente de sufrimiento? ¿Habríamos sido más felices sin ella?

EEmbed2“¡Prohibido entrar de mal humor!” Este dibujo de Iris adorna la puerta a las oficinas de Plough.

Lo dejo a tu criterio. Iris tiene una personalidad valiente, llena de vida. Es atraída hacia los demás como las abejas al néctar, superando sin esfuerzo las barreras interpersonales. La llamamos la «embajadora de la familia», porque siempre es la primera en abrirse paso para conectarse con gente nueva. Una vez que ha establecido una relación, solo tenemos que añadir: «Somos la familia de Iris», para convertirnos pronto en amigos. Ella se compadece profundamente por cualquiera en necesidad: cuando escucha una nueva noticia de un incidente violento en cualquier lugar del mundo, le impacta como si las víctimas fueran familiares.

Las carcajadas contagiosas de Iris pueden animar una sala entera de conciertos. (En broma comentamos que podría ganar buen dinero como promotora de risas). Sea que entienda o no un chiste, se desatará de risa sin siquiera dudarlo. Recuerda los personajes representados por sus amigos de la infancia en las obras de teatro de la escuela, y continúa nombrándolos décadas después por los nombres que representaron. Incluyendo en la iglesia. Después de celebrar la cena del Señor, los miembros de la iglesia acostumbran saludarse mutuamente con las palabras «paz y unidad». En una ocasión, Iris vio a una querida compañera y su voz ronca se hizo escuchar: «¡Princesa Gloriana, paz y unidad!».

Cuando tenía veintidós años, después de haber salido de casa cuatro años antes, estaba viviendo en Alemania con una vida por delante. Como casi todas las mujeres jóvenes de mi generación, acepté la idea de que la independencia personal y una carrera exitosa eran el camino hacia la felicidad. Aunque había crecido en un hogar cristiano y todavía amaba a Dios, la autonomía y el éxito se volvieron parte de mi credo.

Decidí estudiar partería, y como preparación me hice voluntaria en un hospital de Ginecología y Obstetricia en la ciudad universitaria de Leipzig. En mi primer día de servicio, respondí al llamado de ayuda y me encontré en un cuarto privado con una mujer de más de treinta años. Cuando entré al cuarto, no sabía que estaba en marcha un aborto de embarazo avanzado. La paciente pidió ayuda para llegar hasta el inodoro. Aunque desconocía el protocolo a seguir, instintivamente me apresuré a conseguirle una bacinica. Varios minutos después, salió una pequeña forma azulada: su hijo; sin duda un ser humano, con brazos, piernas, orejas, cejas, uñas. Había muerto en su útero tras una inyección con una solución tóxica, y había sido expulsado después de que las enfermeras indujeron el trabajo de parto con un goteo. La mujer, que me veía enmudecida mientras le sostenía la bacinica, explicó: «El médico me dijo que tendría síndrome de Down. Yo sabía que no lo podría tener sola».

En este hospital, la Unidad de Cuidados Intensivos para Prematuros se localiza un piso abajo de ginecología. Allí, no se escatimaba esfuerzo alguno en el frenético intento por salvar las vidas de los bebés de 24 semanas. ¿Cómo —me preguntaba— era posible que una vida definida legalmente como feto desechable a las 23 semanas, se convirtiera en ser humano a la semana 24?

Cuando se asentó la cruda realidad de lo que había presenciado, estaba llena de furiosas preguntas. Si ella estaba 'sola', ¿dónde estaba el hombre que la había abandonado? ¿Acaso había sido presionada por familiares, amigos o doctores? Estaba enojada porque el niño no había podido defenderse, y enojada porque ahora era demasiado tarde.

Mientras me lamentaba por la madre y su hijo en el hospital de Leipzig, comprendí lo mucho que había dejado de ver la realidad de mi familia cuando crecía. Debido a que Iris y otros como ella estaban tan naturalmente integrados en cada aspecto de nuestra vida en comunidad, no me había dado cuenta de lo diferente que hubiera sido su vida fuera de este ambiente. Por primera vez, pude dimensionar con claridad los desafíos con los que vivía, desafíos que en otro contexto hubieran implicado la contratación de cuidadores o un hogar de cuidados especializados. También pude ver el milagro de cómo, en una vida compartida en comunidad, podían recibirse los dones que Iris tenía que ofrecer. Ella no solamente recibió cuidados, sino que fue capaz de corresponder a ellos. Aquí, como quizá en ningún otro lugar, ella podía florecer. «Toda mi vida —pensé— las obras de Dios han estado resplandeciendo ante mis ojos, soy yo la que ha estado ciega.»

Pude constatar la verdad de las palabras de Oscar Wilde: «Las leyes eternas de Dios son buenas y rompen el corazón de piedra... ¿de qué otra manera sino a través de un corazón quebrantado puede entrar el Señor Jesucristo?». Mi corazón de piedra se rompió y Cristo entró, en la forma de ese pequeñito bebé de 23 semanas. Al reconocer que mi credo de autonomía y éxito excluía a aquellos que tampoco podían lograrlo, me convertí y eventualmente regresé al Bruderhof, donde después me hice miembro.

Actualmente Iris y yo todavía somos parte de nuestra familia extendida con nuestros padres. Al vivir con ella tengo muchas oportunidades de ver cómo una comunidad que incluye a personas con distintas capacidades puede convertirse en un bálsamo sanador para los que a veces tendemos a compararnos a los demás con criterios falsos.

Adaptado del artículo “La búsqueda de la felicidad: El síndrome de Down, Richard Dawkins, y la alegría humana”

Comments

¿Qué es el blog "Voces"?

Voces es un blog escrito por los miembros del Bruderhof. Trata temas que son importantes para nosotros, y para ti.

¿Qué es el Bruderhof? Somos una iglesia cristiana con comunidades en varias partes del mundo. Nuestro objetivo es amar a nuestro prójimo y compartir todo, para que la paz y la justicia se hagan realidad.

Descubrir más sobre el Bruderhof

Manténte al corriente

Suscríbete para recibir noticias del Bruderhof

Recommended Readings

  • Familia

    A pocos centímetros del suelo

    miércoles, 23 de diciembre de 2020 by

    Leer más
  • Familia

    Un recuerdo de Navidad

    viernes, 18 de diciembre de 2020 by

    Leer más
  • Familia

    Reflexiones en el día del primer cumpleaños de mi hija

    viernes, 13 de noviembre de 2020 by

    Leer más
View All

Quizá podría gustarte

View All Articles
View All Articles