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Vida en comunidad

El maestro que nunca habló

jueves, 24 de marzo de 2022 por

El verano que mi hermano Duane cumplió veinte años, un joven formidable de una universidad de la Ivy League se quedó con nosotros durante las vacaciones. Él nunca, que alguien sepa, había perdido un debate. Varias semanas más tarde durante su visita, mi madre entró al comedor donde, en teoría, mi hermano y su amigo estaban comiendo el almuerzo. En realidad, ambos jóvenes se sentaban a la mesa con la boca cerrada. Uno no le decía al otro: «Necesito que comas». Ni el otro contestaba: «¡No, carajo!». Ambos sabían exactamente lo que pasaba, el estudiante de esa prestigiosa universidad estaba perdiendo el debate con mi hermano, que nunca aprendió a hablar.

Duane nació sano, si lo pudiéramos decir, pero cuando tenía tres meses de edad fue atacado por su primera convulsión epiléptica, la primera de incontables más que siguieron. Fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma extraña de epilepsia, y sus convulsiones eran tan brutales que los médicos pensaban que no viviría más de un año. Pues ese año se convirtió en treinta y uno y medio.

Maureen and Duane Duane con la autora. Fotografía cortesía de la autora.

Con frecuencia, cuando le cuento a personas sobre mi hermano, veo las preguntas en sus rostros: «¿Por qué tuvo que nacer?, ¿Por qué someterlo a un sufrimiento inútil?, ¿Por qué dedicar el tiempo y el esfuerzo de la familia a un caso sin esperanza?, ¿Por qué gastar tanto dinero?». Estas preguntas reflejan una visión del mundo tan aceptada hoy día que la mayoría de la gente ni siquiera se da cuenta que la sostiene: la del utilitarismo. Sin embargo, sus principios se invocan constantemente en los debates entre lo bueno y lo malo, por ejemplo con respecto al aborto o la eutanasia.

El utilitarismo, famosamente promovido por John Stuart Mill, sostiene que una acción es buena solamente porque maximiza un beneficio dado. El más prominente defensor de esta escuela de pensamiento en la actualidad es el filósofo australiano Peter Singer, profesor de Bioética en la Universidad de Princeton. En la versión del utilitarismo de Singer —que en muchos sentidos es una articulación particularmente franca de nuestra cosmovisión cultural—, actuar éticamente significa buscar maximizar la satisfacción de los deseos de las personas. Esto, según la visión de Singer, también significa que debemos minimizar el sufrimiento de personas que no pueden tener ni expresar sus preferencias; si es necesario mediante la terminación de sus vidas antes o después del nacimiento. Personas precisamente como Duane.

En 1980, la filosofía de «salvar a los niños de la pena de existir» no había llegado al suroeste de Pensilvania, donde vivían mis padres. Y antes del nacimiento de Duane no tenían ninguna idea de que hubiera algo diferente en él. Pero, si lo hubieran sabido, sé que mis padres habrían dicho: «Es nuestro hijo».

Nadie sabe cuánto es lo que Duane podía entender. En una prueba de aptitud, no mostró interés en diferenciar un cuadrado rojo de un triángulo amarillo, y los neurólogos nos dijeron que tenía el conocimiento de un bebé de tres meses. Nos pareció insólito. ¿Cómo se puede medir la inteligencia de alguien tan lleno de vida, cuyas constantes convulsiones causaban estragos en su memoria y conciencia situacional? Los exámenes neurológicos instantáneos no podían capturar la realidad de su vida.

¿Podía Singer u otros utilitaristas dar una mejor explicación que los neurólogos? Para muchos en este bando, no todos los miembros de la especie humana se consideran personas. La personalidad, sostienen, requiere de la autoconciencia y la capacidad de concebir metas y planes futuros: de poder experimentar que uno tiene intereses. Duane no hubiera calificado. En su caso, el utilitarismo habría dicho que debería buscarse otro beneficio: reducir su sufrimiento. Sin duda Singer permitiría que la preferencia de mis padres por mantener vivo a Duane hubiera sido sopesada (después de todo, ellos eran «personas», aunque él no lo fuera). Sin embargo, de acuerdo con el razonamiento de Singer, no había nada en el propio Duane que podría haber hecho equivocado el matarlo.

Los cristianos no piensan de esta manera. En términos cristianos, una acción es buena no solo porque tiene consecuencias benéficas, sino porque en sí misma es buena. Además, las buenas acciones tienen el poder de cambiar para bien a los que las hacen. Buscamos amar como Dios —ser misericordiosos, honorables y justos— porque queremos reflejar su carácter: «llegar a ser como Cristo», crecer en el «conocimiento del Hijo de Dios, a una humanidad perfecta que se conforme a la plena estatura de Cristo», como Pablo le escribe en su carta a los Efesios. Es esta conversión lo que guía nuestras decisiones, porque todas las decisiones nos cambian, en una dirección o en otra.

Duane with his parentsDuane con sus padres, Jeremy y Mengia Bazeley.

Pero no puedo dejar estas preguntas en el seguro mundo de las abstracciones. Ojalá hubieran conocido a mi hermano.

Para alguien que alguna vez lo vio de reojo, solo para desviar rápido su mirada, este era Duane: un cuerpo delgaducho en una silla de ruedas de alto soporte, con los ojos a menudo vacíos mirando un hoyo en el techo. Con una de sus muñecas visiblemente contraída, y sí, babeando.

Pero, si hablabas con alguien que pasó tiempo con él, ninguno mencionaba estas cosas. Porque eso no era representativo de quién era. Y parte de mi profunda convicción de que los argumentos de Singer están equivocados es mi experiencia de Duane como un «quién». Independientemente de su desarrollo intelectual, él era alguien. Alguien que —incluso en los términos de Singer—, tenía intereses, alguien que tenía un buen propósito para el cual fue creado.

¿Quién era este alguien? Tenía una sonrisa traviesa, una mirada pícara de perfil desde sus ojos cafés que solo podías ver si estabas al nivel de sus ojos, y mientras no estuviera aturdido tras una convulsión.

Gozaba de enorme satisfacción en las pequeñas cosas que le hacían el día. Te daba una grandiosa sonrisa solo al cambiarlo hacia una posición más cómoda. Para hacerlo reír era suficiente con que los niños jugaran con los controles de su silla. Si estaba mirando los fuegos artificiales, se podía carcajear hasta ahogarse de la emoción. «¡Respira, Duane, respira!» le suplicábamos. Entonces, ¡whoosh... boom! El próximo iluminaba el cielo, y Duane se carcajeaba de nuevo. Y cuando estaba enojado, también todo el mundo se daba cuenta. Si se cansaba de estar sentado en la iglesia o en la cena, te lo hacía saber con un rugido de «¡sácame de aquí!».

Sus cinco hermanos nacimos en un espacio de cinco años, con Duane en el medio de todos. Cuando éramos niños orábamos confiadamente por su sanación milagrosa, seguros de que a la mañana siguiente iba a salir corriendo de su cuarto para encontrarse con nosotros. Pero tarde o temprano la aceptación nos llegó a todos: Duane es Duane, y está aquí, así como está, por una razón.

Ese descubrimiento no hizo la vida más fácil para nuestra familia. Podemos echar un vistazo a los más de treinta años y celebrar los momentos maravillosos. Pero, al poner en cámara lenta los recuerdos, aparecen escenas más solitarias: las noches sin dormir, las carreras al hospital, el dolor que a veces sentimos por ser siempre diferente.

Sin duda alguna, estábamos entre las familias que tenían más apoyo al cuidar a un hijo con necesidades especiales. Cuando eran jóvenes, mis padres se habían unido al Bruderhof, un movimiento fundado sobre el llamado de Jesús de amarse unos a otros. Vivimos en una comunidad intencional de trescientas personas comprometidas a servirse mutuamente durante toda la vida. Duane, en definitiva, no podría haber aterrizado en un lugar mejor. Aun así, esto no le dio a su historia una felicidad de ensueño.

Mientras Duane era un niño pequeño, nuestra familia se hizo cargo de todos sus cuidados en casa. Durante el día, los maestros en el centro infantil del Bruderhof lo incluían en las actividades de sus compañeros de grupo. Eso funcionó, mayormente, hasta que llegó a la adolescencia. Para entonces, ya era más alto que mi papá, y si le daba una convulsión al moverlo desde o hacia su silla de ruedas, podían terminar en el suelo, Duane y quien lo cuidaba. A partir del noveno grado, pasaba sus días fuera de las instalaciones de la comunidad, en una escuela para niños con necesidades especiales.

Ya para entonces nuestro grupo de hermanos nos habíamos convertido en un equipo de competentes asistentes de enfermeros, cocineros y ayudantes, todos orgullosos de «encargarnos» del cuidado de Duane. (Mi hermano Evan era el primero en responder ante la emergencia, pues se acostumbró a dormir entre los sonidos felices y ensordecedores de Duane, pero a despertar en el momento que escuchaba sus gruñidos enmudecidos cuando le empezaba una convulsión.) Nadie más que nosotros fue testigo de esas noches de locura, pero no hablábamos al respecto. Difícilmente comprendíamos cuánto nos agotábamos.

Desde afuera todo se miraba bien. Duane podía ir a cualquier lugar y ser recibido con saludos alegres. La gente en la comunidad se preocupaba por él. Pero muchos no lo conocieron realmente, o nunca lo conocieron sin un miembro de la familia o ayudante a su lado.

En retrospectiva, veo cuánto nuestra familia —todos individualistas obstinados— se benefició de aquellos años tan extenuantes. ¿Nos hubiéramos convertido en un equipo si no hubiéramos sido probados? Descubrimos que el amor es acción, con frecuencia la misma acción una y otra vez. Aprendimos que debíamos orar antes de emprender cualquier acción.

También aprendimos que las palabras de aliento de los demás tenían su lugar, pero que algunas expresiones eran contraproducentes. Tomemos la palabra regalo. La gente a menudo nos decía el regalo que era Duane. Y sí, era un regalo, envuelto en un paquete increíblemente complejo, un regalo que podía partirte el corazón en dos. Pero al escuchar esa palabra, a veces solo podía decir entre dientes un sarcástico: «¿Te gustaría pasar el turno de noche con nuestro regalo?».

Al final, esta fue la forma de amor que aprendimos a valorar: alguien que llegaba para darle un paseo a Duane. Alguien que organizaba una función de fuegos artificiales por su cumpleaños. Alguien que lo miraba a los ojos y le decía: «¿Cómo te va?», sin preocuparse de recibir una respuesta.

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Maureen Swinger

Maureen Swinger

Maureen Swinger es editora adjunta para Plough Publishing. Viven en la comunidad Fox Hill en el estado de Nueva York, EE. UU.

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