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La famille

Un océan d’amour

Le 5 octobre 2018 par

Robert on his first birthday

Lorsque j’ai ramené mon fils Robert de l’USIN, il y a presque deux ans, ma sœur Lori m’a écrit : « Quel chance il a ce petit garçon d’être né dans un tel océan d’amour ». Je ne savais pas comment elle pouvait dire une chose pareille. Comment pouvait-on dire qu’il avait de la chance ? Il avait à peine survécu à un accouchement difficile, avait dû être relié à un respirateur quelques heures après l'accouchement, puis passer presque trois semaines à l'USI, subir une intervention chirurgicale et se sentait toujours si mal à l’aise que la seule façon de le calmer – et encore, pendant une demi-heure tout au plus – était de le tenir debout dans nos bras. Il était nourri par sonde gastrique toutes les trois heures. Nous essayions diligemment de lui donner le biberon, mais ne pouvions lui faire prendre que deux millilitres avant qu'il ne s’arrête, à bout de force. Il avait souvent des épisodes douloureux de reflux et de vomissements.

Dans les premiers jours de sa vie, nous ne savions pas si Robert allait un jour manger ou même respirer par lui-même. Lorsqu'il a cessé d'utiliser le respirateur, il a tenu bon, mais les résultats des tests étaient décourageants : ses EEG étaient plats et n’indiquait aucune activité cérébrale. Les scanners ont révélé des dommages globaux aux deux hémisphères cérébraux. Les journées se déroulaient avec une intensité traumatisante, mais entre-temps, un rassemblement international de prière avait commencé. Quelques minutes après sa naissance, en apprenant que Robert ne respirait pas mais luttait pour sa survie, les membres de notre église se sont réunis pour prier pour lui – et ces prières se sont assidûment poursuivies.

Nous savons que c’est grâce à ces prières que, au milieu du tourbillon de notre vie, nous avons vécu des moments d’une paix inexplicable. Et chirurgiens, médecins et personnel médical de l’hôpital ont fait preuve d’un dévouement et d’attentions incroyables. Jour après jour, Robert nous a surpris par sa force et sa détermination. Au bout d'une semaine, la tête enveloppée de fils EEG, il a ouvert grand les yeux et m'a regardé comme pour dire : « Ça va aller, maman. » En l’espace de dix jours, il respirait tout seul.

II fallut presque trois semaines avant que, fiers mais intimidés, nous avons été autorisés à le ramener à la maison. Les semaines suivantes ne nous ont laissés que des souvenirs flous. Robert ne pouvait pas dormir plus de quarante minutes de suite. Ses membres étaient souvent raides, ses jambes tendues, et il avait un réflexe hyper-sursaut qui nous empêchait de l'allonger sur son dos sans l’emmailloter. Nous ne pouvions pas le soulever par les aisselles ; il partait en vrille dans une frénésie de hurlements. Dans les premières semaines, on ne voyait ses yeux qu’à travers une étroite fente, et nous apprécions les rares moments où il pouvait les ouvrir et communiquer avec nous.

On nous répétait que Robert était une bénédiction spéciale de Dieu pour nous, et par moments nous savions que c’était vrai. Mais nous étions en mode survie, et avions du mal à croire que cet enfant était un don d'amour de Dieu à notre famille. Nous vivons encore de tels moments maintenant que c’est un garçon robuste de vingt-deux mois. Certains jours, je demande en pleurant à Dieu : « Pourquoi nous ? » Il y a de longues nuits où il est malheureux sans que nous sachions pourquoi. Son avenir est rempli d’inconnues. Les longues heures passées à l’alimenter, en séances de thérapie et de soins sont chronophages. Mais l'avenir de Robert est connu de Dieu, et nous savons que Dieu nous aidera à surmonter les épreuves.

Entre-temps, l'océan d'amour relevé par Lori est devenu une réalité quotidienne. Ici, au Fox Hill Bruderhof, on se bat pour voir Robert. Les adolescentes m'arrêtent sur le chemin pour me demander, « comment va Robert ». Des jeunes gens s'assoient pour le tenir dans leurs bras et lui parler, essayant d’établir le contact même si ses yeux ne croisent pas leur regard, ou si sa main se dérobe quand ils la lui prennent. Ils s’entendent de plus de façons que je ne le saurai jamais. Les gens me disent que tenir Robert leur donne la paix et l'assurance que Dieu est en contrôle.

Quand notre famille sort pour rendre des visites, Robert occupe le centre de la fête – c’est notre VIP ! Il ne sait pas rire, bavarder ou tirer sur la barbe de son grand-père, mais son âme paisible touche par le courage et l’amour qu’il dégage quiconque prend le temps de s'arrêter et de s'en apercevoir. Quel autre enfant gravement handicapé célèbre son premier anniversaire au milieu d’une communauté de deux cents personnes à déguster des cupcakes ?

Je suis tout à fait conscient de la chance qu’a Robert lorsque je compare mes notes avec celles d’autres mamans dont les enfants ont des besoins spéciaux. Beaucoup d’entre eux doivent se battre pour chaque équipement, soin et service que reçoit leur enfant. La kiné de Robert nous a dit qu’elle a rarement eu la chance d’obtenir un entraîneur de marche pour chacun des enfants dont elle s’occupe – ce n’est pas couvert par l'assurance. Elle nous a parlé d'une fillette de deux ans dont l’assurance a accepté de nr prendre en charge qu’une « une chaise par vie » – comme si un enfant en pleine croissance ne méritait pas mieux.

Mon Robert a de la chance. Il a dû travailler dur pour apprendre tout ce qu’il sait. Mais maintenant, il mange entièrement seul – il adore le guacamole et le Spam. Il exprime haut et fort son aversion pour un plat lorsqu’il est contrarié. Il nous fait sourire de temps en temps – chaque fois c’est un trésor, un signe de son âme qui brille à travers lui. Robert ne supporte pas d'être débordé. C'est un défi dans le monde en évolution rapide d’aujourd’hui. Mais il pousse des petits soupirs de satisfaction quand il est content, et son visage s'illumine visiblement quand ses trois frères aînés s’approchent de lui ; il veut être là où ça se passe. Il s'accroche aux perles quand il est dans son verticalisateur, et s'énerve quand on lui en enlève une pour lui passer la prochaine perle à enfiler.

Et maintenant, grâce aux prières qui continuent à monter en faveur de Robert et à sa détermination, quand on le lève et qu’on soutient le haut de son corps, il commence à faire ses premiers pas ! Il prospère grâce à l'amour de ses pairs et leurs interactions avec lui, sa famille et la communauté en général. Lorsque nous nous promenons, nous parvenons à peine au bout de la route – tout le monde nous arrête pour lui dire bonjour.

Mon mari Reuel et moi sommes souvent émerveillés de voir à quel point notre famille est bénie et à quel point le monde serait différent si tous les enfants handicapés étaient accueillis par une communauté de soutien, comme Robert en a eu la chance. Notre société, obsédée par la perfection, exerce une pression sur les parents, empêchant un grand nombre de ces enfants d’entrer dans le monde. Ceux qui le font sont souvent marginalisés au lieu d’être attirés et valorisés. Nous ne jugerons jamais les décisions difficiles que ces parents doivent prendre, avec si peu de soutien ou de conseils. Les familles qui s’occupent d’enfants handicapés ont désespérément besoin d’un réseau d’amis, de sympathisants et, surtout, d’une équipe de prière.

Robert a le soutien de beaucoup d’avocats pour prendre sa défense. Même ainsi, nous ne diront jamais que le voyage est facile. Riche, oui – facile, non. Nous savons seulement que nous ne pouvons pas imaginer notre vie sans lui. Si vous connaissez une famille qui a un enfant handicapé, assurez-vous de lui venir en aide. Offrez-lui de s’occuper de son enfant pour lui offrir un moment indispensable pour souffler. Prenez la main de leur enfant et dites-leur qu’on les aime. Chaque enfant a besoin de baigner dans un océan d’amour.

Jean Clément et son mari Reuel vivent au Fox Hill Bruderhof à New York. Si vous (ou une famille que vous connaissez) vous occupez d'un enfant handicapé, Jean et Reuel aimeraient avoir de vos nouvelles. Vous pouvez envoyer un courriel à Jean à cette adresse : jeanclement@ccimail.com.

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